22 Dicembre 2022 Consiglio regionale: ok a mio emendamento per finanziare assistenza ai pazienti con malattia di Lafora anche per il 2023
Portiamo a casa un risultato molto importante, a conclusione della lunga maratona per l’approvazione del bilancio di previsione della Regione: lo stanziamento di 100mila euro per assicurare l’assistenza domiciliare ai pazienti con malattia di Lafora anche per il 2023. Un finanziamento che mira a dare continuità all’impegno verso questi ragazzi e le loro famiglie, per aiutarli nella battaglia quotidiana contro la malattia con sostegno sanitario e psicologico.
Già l’anno scorso ottenni in bilancio lo stanziamento di 50mila euro per avviare questo percorso, che finalmente è approdato ad un protocollo operativo. La Giunta ha approvato nei giorni scorsi la delibera sui criteri di utilizzo del finanziamento appostato per il 2022. Ora che i criteri di riparto del finanziamento sono stati finalmente definiti, le Asl potranno assegnare le risorse da destinare ai pazienti affetti da questa malattia genetica rara, che si manifesta in età adolescenziale e aggredisce progressivamente i muscoli causando crisi epilettiche, allucinazioni visive e deterioramento neurologico. Non c’è cura al momento, se non alcuni farmaci che si stanno sperimentando negli Stati Uniti. In attesa di una speranza terapeutica, possiamo offrire un po’ di sollievo ai ragazzi con questa malattia e ai familiari che si dedicano alla loro cura.
Lecce, 22 dicembre 2022
Paolo Pagliaro
Consigliere regionale-Capogruppo LPD
Presidente MRS
