13 Aprile 2022 Cure mediche a rischio per bambina leccese con sindrome di Berdon, interrogazione: Regione paghi subito il saldo
La vita umana non può essere pesata con il bilancino dei conti della sanità. La vita di Giorgia, che da quando è nata lotta contro la sindrome di Berdon, non può essere messa a rischio perché la Regione – attraverso la Asl di Lecce – non paga il saldo che serve a coprire la sua assicurazione medica. È questo che garantisce a Giorgia le cure necessarie nell’UPMC Children’s Hospital, il centro specialistico d’eccellenza di Pittsburgh (Pennsylvania) che la segue ormai da sette anni.
Ho presentato un’interrogazione urgente all’assessore alla sanità Rocco Palese, per richiamare la Regione alle sue responsabilità nei confronti di questa bambina fragile nel corpo ma guerriera nell’animo, che combatte per la sopravvivenza con il supporto della mamma e del fratellino, che hanno lasciato la loro casa a Lecce per seguire Giorgia negli Stati Uniti. Senza le cure dell’equipe medica di Pittsburgh, Giorgia potrebbe non farcela. Il rischio è concreto, visto che da giugno la bambina potrebbe essere costretta a tornare in Italia dove non ci sono cliniche specialistiche che possano prenderla in carico. Ecco perché è necessario ed urgente che la Commissione regionale incaricata determini il pagamento del saldo non versato alla clinica americana.
La sindrome di Berdon è una malattia genetica rarissima che interessa l’intero apparato digerente ed impedisce di alimentarsi per bocca. Cibo e liquidi devono essere somministrati tramite vena. Giorgia dipende dai farmaci e dalla nutrizione e idratazione artificiali. Il trapianto d’intestino che ha subito due anni e mezzo fa non è stato risolutivo, perché i medici hanno deciso di non trapiantare stomaco e duodeno per non mettere a rischio la vita della bambina, e di non chiudere la fascia muscolare dell’addome. Questo ha comportato una serie di problemi post trapianto: rigetti, infezioni, tra cui una molto grave al cuore che ha richiesto l’impiego di massicce dosi di morfina, e un’infezione da funghi al cervello che hanno reso necessari continui interventi chirurgici. Nei giorni scorsi Giorgia ha subito l’ennesimo intervento: l’equipe medica che la segue ha tentato invano di posizionare un tubo che vada dallo stomaco all’intestino per bypassare l’organo malato.
Nei primi tre anni tutte le spese sanitarie sostenute negli Stati Uniti, grazie ad un accordo, sono state pagate dalla Asl di Lecce: 8 milioni di euro. Ma negli ultimi quattro anni si è creato un buco e, finché non verrà effettuato il saldo a garanzia della copertura assicurativa, non saranno garantite le cure per Giorgia. Un calvario di sofferenze a cui ora si aggiunge la paura di dover tornare in Italia, senza nessuna garanzia di assistenza.
Nella mia interrogazione chiedo di sapere entro quando la Commissione regionale approverà il pagamento del saldo in sospeso. Sollecito un intervento immediato per sbloccare questa situazione incredibile e restituire a Giorgia e ai suoi cari la forza per contrastare la malattia. Negarle il denaro necessario per proseguire le cure negli Stati Uniti, significherebbe negarle il diritto alla vita. E questa è un’ipotesi inaccettabile, contro cui continuerò a battermi.
Lecce, 13 aprile 2022
Paolo Pagliaro
Consigliere regionale-Capogruppo LPD
Presidente MRS
