13 Febbraio 2024 Malattia di Lafora, slitta discussione mozione per mancanza numero legale: una vergogna, la maggioranza se ne assuma responsabilità
Questa maggioranza non è in grado di mantenere il numero legale, e sistematicamente si interrompono i lavori del consiglio regionale. È accaduto anche oggi, nel momento in cui si sarebbe dovuta discutere la mia mozione per autorizzare anche in Puglia, come hanno già fatto Umbria e Lazio, la sperimentazione dell’unico farmaco per curare la malattia di Lafora. Si tratta di una patologia rarissima di cui soffrono 5 giovani pazienti pugliesi. Purtroppo, più è rara la malattia, minore è l’interesse a trovare le cure da parte delle case farmaceutiche. Con la mia mozione, chiedo l’impegno della Regione Puglia a dare a questi ragazzi e alle loro famiglie una speranza di cura e di vita. La malattia di Lafora si manifesta nell’età dell’adolescenza: ragazzini perfettamente normali fino a 12-13 anni, all’improvviso sviluppano una grave epilessia e degenerano nel giro di pochi anni.
A Lecce ce ne sono due, fratelli: due ragazzi splendidi, di cui conosco il dramma. Il ragazzo maggiore, che sta sperimentando l’unico farmaco disponibile al momento, prodotto negli Stati Uniti, è costretto ad andare a Bologna per sottoporsi alle infusioni in ospedale. Con il sì alla mia mozione, finalmente questo ragazzo e gli altri affetti dalla malattia di Lafora avrebbero la possibilità di curarsi in Puglia. Un risultato importante per affermare il diritto alla vita, ma in consiglio regionale non c’è modo di lavorare speditamente per approvare provvedimenti urgenti come questo. Si continua a perdere tempo, e di questo la maggioranza di centrosinistra deve assumersi la responsabilità.
Bari, 13 febbraio 2024
Paolo Pagliaro
Consigliere regionale-Capogruppo LPD
Presidente MRS
