5 Luglio 2021 Bimba affetta da Smardi, interrogazione: siano garantite cure domiciliari adeguate e integrazione scolastica
La SMARDI (atrofia muscolare spinale con insufficienza respiratoria grave) è una malattia genetica neuromuscolare estremamente rara, caratterizzata da paralisi dei muscoli del diaframma e da debolezza muscolare generalizzata. Può portare alla perdita dell’autonomia respiratoria e non esiste cura per fermarla. Da questa terribile patologia è affetta...